ĽudiaĽuďom.sk Blog

Môj cieľ je jasný, pomôcť synovi v rozvoji reči a napredovaní. V úvode sa ale vrátim o krok späť. Syn je autista, má 5 rokov. Ja žijem už vyše tridsať rokov s ťažšími diagnózami, preto viem, aká náročná je každodenná existencia postihnutých ľudí. Syn sa mi narodil zdravý, no nastal deň, kedy sme s manželom dostali “facku”. Po vyšetrení syna odborníkom nám bolo povedané, že nie je ako zdravé deti. Ten moment si zapamätám navždy. Správa, že nepotrebuje len čas, aby dozrel, že je chorý a je autista, bola hrozná.

Čas, ktorý sme s manželom potrebovali na “strávenie” tejto informácie, nebol síce dlhý, no o to náročnejší. Najskôr sme sa o tom nerozprávali. Akoby sme sa tomu vyhýbali. Ja som cítila, že nie je niečo v poriadku, už keď mal syn dva roky. V porovnaní so staršou dcérou, ktorá vedela už v osemnástich mesiacoch niečo málo povedať, syn nepovedal do troch rokov jediné slovo. Neviem s presnosťou opísať, čo si vtedy myslel môj muž. Bral vždy svojho syna takého aký je. Venoval mu čo najviac pozornosti, nežiadal od neho nič navyše. Mne nenaznačoval, že by chcel odísť zo vzťahu kvôli tomu, že syn nie je podľa jeho predstáv a neskôr ani pre jeho diagnózu. Myslím, že najťažšou skúškou pre nás bolo oznámiť to príbuzným a priateľom. Nevedeli sme, aká bude reakcia. Nakoniec sa každý vysporiadal s touto správou. Každým dňom to bolo o čosi náročnejšie, syn začal byť agresívnejší, udieral si hlavu o zem, dvere, stenu, udieral sa predmetmi, hrýzol sa, chcel byť stále sám – akoby vo svojom svete. Nerozumeli sme my jemu a on zase nám. Vtedy som musela urobiť prvý krok a rozprávať o tom, čo s ním, ako to riešiť. Nemohla som to nechať len tak.

S manželom sme sa dohodli, že budeme hľadať nejaké možnosti riešenia, odporúčania odborníkov. Od pani psychologičky, doktorky Jánošíkovej , sme sa dozvedeli o centrách zriadených pre autistov. Poradila nám centrum v Novej Bani, vo Zvolene a v Kremnici. Naše rozhodnutie  však ovplyvnili informácie od rodiny, ktorej členom je aj autistický chlapec.  Po čase som sa stále viac začala venovať téme autizmu. Zaujímalo ma, čo robievajú rodičia s takými deťmi, pridávala som sa do skupiniek na FB, pýtala si rady. Pretože len to, že pôjdete na vyšetrenie a tam dostanete radu, nestačí.

My autizmom žijeme. Sú to denne opakujúce sa situácie, rituály, ktoré si musíme zapamätať. Jedným z nich je napríklad cesta autom. Keď niekam ideme, ako prvé sa musí muž so synom previesť okolo parkoviska len vo dvojici, až následne môžem pristúpiť do auta aj ja. Vstup do miestnosti tiež podlieha rituálu – ako prvý vchádza syn, on otvára dvere a vstupuje, my nemôžeme. Je toho oveľa viac a keď ja alebo manžel urobíme najmenšiu chybičku, vyvolá to reakciu na ďalšie hodiny trápenia. Neakceptuje, keď niekto použije v nie – nerob to, nechaj… Vždy musíme hľadať iné slovné spojenie.

V centre,  ktoré sme si vybrali, nás učia ako so synom správne pracovať. Chce to hlavne veľa trpezlivosti a porozumenia. Nakoniec, jediné čo autista potrebuje je pochopenie. Domov si nosíme z terapií rôzne úlohy na princípe hier s predmetmi a obrázkami. Snažíme sa so synom trénovať pamäť priraďovaním obrázku k predmetu, či obrázkov navzájom. Učíme ho farby, ktoré sa radšej učí v anglickom ako v slovenskom jazyku. Doma má nástenku s celodenným režimom, vždy konkrétnu činnosť, ktorú má označenú obrázkom označeným štipcom. Odporučil nám to terapeut hneď v úvode terapií. S režimom začal byť syn pokojnejší, lebo vedel čo bude nasledovať.

Druh terapií, kde sa učí priraďovanie, imitáciu a podobne, sa volá ABA terapia. Na tento druh terapie musí byť terapeut vyškolený, aby mohol učiť rodiča a dieťa pracovať spolu. Iba toto spojenie má totiž zmysel. Najhoršie bolo, že sa synovi sprvu terapia nepáčila. Bol frustrovaný a ubližoval si, lebo sme ho nútili robiť to čo on nechcel. A tak sme terapiu na chvíľu ukončili. Po pár mesiacoch skúšame pracovať odznova. Chodíme aj na iné terapie, ktoré nie sú hradené štátom, napríklad hipoterapia.

Od januára sme sa pridali  v našom meste ku skupinke rodičov detí a odborníkov na poruchu autistikého spektra. Vďaka portálu ĽudiaĽuďom.sk  a darcom, ktorím najviac patrí moja vďaka, sme vycestovali so synom na delfinoterapie. V rámci finančných možností by mohol časom absolvovať novú formu rehabilitácii, ktorú robí Dr.Veľo. Od decembra berie liek na podporu činnosti mozgu, probiotiká a sirup na podporu imunity. Na tie tiež potrebujeme nemalé finančné prostriedky.

V tomto všetkom plánujeme pokračovať aj naďalej a urobiť ešte viac. Všetky terapie, lieky, hygienické potreby a pomôcky vieme synčekovi zabezpečiť, pretože dobrí ľudia existujú a záleží im na nás. Podporujú naše rozhodnutia.  Napísala som tento náš životný príbeh preto, lebo som chcela vyjadriť, podporu ľuďom. Som presvedčená, že každý človek má právo na plnohodnotný život, aj keď sú pred nim prekážky a bariéry. Netreba sa vzdávať! Cieľ je jasný! Keď ľudia ľuďom pomáhajú, je život s akoukoľvek diagnózou o trochu ľahší. Pre nás to znamená, že ak vďaka pomoci všetkých naokolo syn začne rozprávať, budem vedieť, že sme “za vodou” a náš cieľ je z časti naplnený. Verím, že synov život tak bude jednoduchší.