I krehkí ľudia môžu mať veľkú silu
Volám sa Vierka Hriňáková a mám 22 rokov. Keď som mala rok, lekári oznámili mojej mame hroznú diagnózu. Mám totiž diagnózu: G12.0 INFANTILNÁ SPINÁLNA ATROFIA I. TYPU (WERDINGOVA – HOFFAMOVA). Tiež jej oznámili, že nikdy nebudem chodiť. Odvtedy sa mojou neodmysliteľnou súčasťou stal invalidný vozík. Pravidelne dochádzam na procedúry do Kežmarku, ktorý mám od domu vzdialený 10 km. Bohužiaľ, aj to tam niekedy dostanem len jednu alebo dve procedúry, a to mi samozrejme veľmi nepomôže.
V lete rada chodím na kúpalisko do Číža, kde navštevujem kúpele, ktoré si platím sama. Kúpalisko je hneď pri hoteli. Ľudia ma už poznajú, cítim sa ako doma, len škoda že treba platiť. :) Leto mám rada. Môžem chodiť vonku aj so sestru po našej malej dedine na elektrickom vozíku.
Časom a pribúdajúci vekom sa mi postupne kriví chrbtica a oslabujú svaly. Našťastie, rukami a prstami stále ešte môžem chýbať, aj keď ich mám už tiež veľmi slabé. O svojej vážnej chorobe sa snažím nerozmýšľať, beriem ju ako fakt, ktorý nezmením a „nešpekulujem“ nad tým, prečo sa to stalo práve mne a čo bude neskôr. Som vďačná za každý deň života a užívam si ho, ako sa len dá.
Do osemnástich rokov mi kúpeľné liečenia preplácala zdravotná poisťovňa. Ale po ich dosiahnutí už zdravotná poisťovňa odmietla preplácanie kúpeľnej liečby. Teraz si už musím hradiť všetko sama. Kúpeľná liečba mi veľmi pomáha, cítim som sa po nej veľmi dobre nielen priamo počas pobytu v kúpeľoch, ale aj po návrate domov. Teraz, keď už však nechodím do kúpeľov, cítim sa opäť veľmi slabá. Moji rodičia nemajú dostatok financií na takéto liečenie pre mňa.
Moja mamka je na opatrovateľskom príspevku a má zápalovú reumu, takže ma už veľmi nevládze zdvíhať. Prenášať ma pomáha jej sestra, ale tá pracuje, takže to nie vždy ide. Môj otec je na invalidnom dôchodku a má kardiostimulátor na srdiečku, tiež má vážne zdravotné problémy a musí často navštevovať lekárov. Mám ešte sestry, ktoré ešte študujú a na ich štúdium treba tiež dosť peňazí. Sestra Anička má 13 rokov a ďalšia sestra študuje na vysokej škole v Prešove.
V ADELI Medical Centre som bola prvý krát v máji 2017 vďaka projektu s Nadáciou SPP. Chcela by som ísť opäť, lebo rehabilitácia mi veľmi pomohla. Táto rehabilitačná liečba mi totiž môže aspoň zastaviť priebeh mojej choroby. Nechcem byť ležiaci pacient. Chcem udržať zdravotný stav aspoň v takom stave, v akom je alebo aby sa zlepšoval.
V súčasnosti je moja choroba nevyliečiteľná, neexistujú ani lieky a ani terapie na jej vyliečenie. Napriek všetkým zdravotným neduhom o mne hovoria, že som poslušné dieťa s anjelským úsmevom. :)
Môžete si pozrieť o mne aj videá https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/11850/98553 alebo aj https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/11850/126212
Touto cestou chcela poprosiť o poskytnutie finančných príspevkov na splnenie sna o ďalšej rehabilitácii a cvičení v ADELI Medical Centre.
Za každé euro, ktoré pribudne na môj účet vopred z celého srdca ďakujem.