Keď ani zriedkavá choroba nebráni v umeleckej tvorbe

foto - blog

Mladý spisovateľ Michal Škombár vydal už svoju tretiu knihu

„Narodil som sa v roku 1991. Mám svalovú atrofiu, ale veľa o nej neviem. Nezaujíma ma. Rád si robím srandu zo seba a aj z mojej choroby. Snažím sa tešiť z každého prežitého dňa. Písaniu a čítaniu som sa do okamihu tvorby Druhej šance vôbec nevenoval. Milujem šialených ľudí, lebo aj ja ním som. Zbožňujem hudbu a fičím si na nej zhruba päť hodín denne. Dodáva mi inšpiráciu,“ hovorí o sebe na úvod sympatický Miško.

14352515_1274648689246001_4514697336743208371_o

Už desiaty rok je na dýchacom prístroji, no aj napriek tejto „malej“ prekážke žije naplno. Je spisovateľom na plný úväzok. Rád píše sci-fi príbehy s netradičným koncom. Nebráni sa však ani iným žánrom. Jeho snom je byť jedným z najlepších spisovateľov na Slovensku a chcel by preraziť aj v zahraničí. Všetky jeho príbehy vznikli na základe obrazov, ktoré sa mu mihli v hlave. Píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Rád sníva šialené sny, ktoré sa aj na jeho prekvapenie plnia až nečakane rýchlo. Zatiaľ mu vyšli knihy, Druhá šanca a Pravá tvár, ktoré tvoria dvojdielnu sériu. V auguste 2017 vyšla jeho nová kniha Na rozhraní dvoch svetov.

Kde si sa spoznal so svojimi kamarátmi?

Spoznávam ich stále. Človek občas priateľov stráca a nachádza iných. To je ale život a práve to je na ňom krásne. Teraz mám veľa priateľov z knižného prostredia.

Čo ti najviac vadí na tvojej chorobe, kedy Ťa najviac obmedzuje?

Obmedzuje ma v cestovaní. Nemôžem sa len tak zbaliť a ísť do sveta. Som závislý od druhých ľudí. Oni sú moje ruky, nohy a ústa.

Naopak, je niečo, čo choroba priniesla do Tvojho života, za čo si vďačný?

Som vnímavejší. Všímam si veci, ktoré iní prehliadajú.

14379658_1274651982579005_3206790496245040811_o

Mamina nám popísala Váš spoločný deň. Keby sa Tvoj stav nezlepšil, čo by Ti ho najviac uľahčilo?

Určite by mi život uľahčilo jednoduchšie vybavovanie pomôcok. Aby som nemusel mať strach o niečo žiadať a necítil sa pri tom, že žobrem. Aj za dýchacím prístrojom, jeho príslušenstvom, či správnym nastavením je dlhá cesta. Napriek všetkému, čo mi umožňuje, sa stretávam aj dnes s pochybnosťami.

Kde vidíš Ty najväčšie prekážky v starostlivosti o Tvoju chorobu?

Ja mám to šťastie, že mám pri sebe ľudí, svojich skvelých rodičov, ktorí sa o mňa starajú. Častokrát vidím, čo všetko musia riešiť. Uvedomujem si koľko síl ich to stojí a koľkokrát si preto poplačú. Mala by to byť pomoc, no častokrát sú to len zbytočné prekážky, zjednodušené rozhodnutia jednotlivcov a to je smutné.

„Zistil som, že s mojou chorobou môžem niečo robiť-vytvárať. Posúvať nejaké myšlienky ďalej. Povzbudzovať ľudí. Nepíšem pre slávu či peniaze, robím to, pretože ma to napĺňa a činí ma to šťastným.“

Rozhodol si sa, že budeš písať knihy. Vedel si to od malička? Ako si na to prišiel?

Predtým by mi nenapadlo, že niekedy budem písať knihy. Táto vášeň sa u mňa prejavila až keď som bol dospelý. Dostal som sa náhodou k elektronickým knihám a po prvýkrát v živote som im prepadol. Dostali ma až natoľko, že som začal uvažovať o tom, že tiež niečo napíšem.

17192170_654274754761650_1014561334792340870_o

Čítaš rovnako rád ako píšeš? Máš svojho obľúbeného autora?

Myslím, že čítam dosť. Dávam šancu rôznym domácim a zahraničným autorom. Moji najobľúbenejší sú Stephen King a Jozef Karika.

Tvoje knižky sú scifi. Tvoji blízki však vravia, že je v nich aj veľa zážitkov z tvojho života. Kde všade si hľadal inspiráciu, keďže cestovať a spoznávať je pre teba oveľa komplikovanejšie ako pre nás zdravých ľudí?

Myslím, že každý autor dáva do svojich kníh kúsok zo seba. Nejde iba o zážitky, ale aj pocity. Stále je to, ale potrebné udržovať na uzde, aby si každá postava žila vlastným životom a nie tým mojím. Inšpirácia sa dá čerpať odvšadiaľ. Občas stačí len privrieť oči. Ľudská myseľ ukrýva veľké veci.

V jednom so svojich rozhovorov si povedal, že snívať treba vo veľkom.  Snívaš o zdraví, alebo tvoje veľké sny sú oveľa menšie akoby sme čakali?

Moje sny sú veľké, pretože už od mala som miloval ľudí, ktorí boli tak trochu blázni. Napríklad William Wallace z filmu Statočné srdce, alebo Stephen Hawking či Elon Musk. Snívam o tom, že nám poisťovňa preplatí liek, ktorý už konečne je. Snívam o tom, že ľudský život bude mať väčšiu cenu než peniaze. Snívam o tom, že svalová atrofia vymizne z povrchu zemského. Snívam o tom, že jedného dňa budem samostatný človek a moje knihy zmenia niekomu pohľad na svet. Túžim po Slovensku, ktoré sa bude hýbať dopredu a nie dozadu, ako je tomu teraz.

„Chcel by som sa vypracovať na jedného z najlepších slovenských autorov a túžim preraziť aj v zahraničí. Človek by mal mať podľa mňa veľké ciele, aby sa mal stále kam posúvať. Chcem sa pričiniť o zmenu povinného čítania na školách, aby si žiaci mohli dobrovoľne zvoliť čo chcú čítať a aby si mali z čoho vybrať.“

20842062_1513463925343350_7192188641864603695_n

 

https://www.youtube.com/watch?v=cNz4ff5oI38

https://www.youtube.com/watch?v=i3ETK8DhrLY

Spinálna svalová atrofia (SMA – Spinal muscular atrophy) je vrodené genetické ochorenie, pri ktorom postupne ubúda jedna zložka nervov. Nervy potom nestimulujú svaly a tie postupne ochabujú, ubúdajú, od končatín, cez svaly chrbta, drieku, prehĺtania až po dýchacie svaly.  Postup choroby je individuálny, pretože ho ovplyvňuje mnoho faktorov. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Pre pacientov so spinálnou svalovou atrofiou je tu organizácia muskulárnych dystrofikov na Slovensku. Už 50 rokov pomáha pacientom s nervovosvalovými chorobami najmä so sociálnou starostlivosťou. Veľkú časť jej aktivít však tvoria aj zbierky na zdravotnícke pomôcky, či edukácia ich správneho používania. Od júna roku 2017 je spinálna svalová atrofia liečiteľná. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb iniciujú a podporujú odborné diskusie v prospech čo najrýchlejšieho zabezpečenia liečby pre pacientov, ktorých najväčším nepriateľom je čas.  Viac informácií sa dozviete na stránkach www.omdvsr.skwww.sazch.sk a www.zriedkave-choroby.sk Dňa 28.februára si pripomenieme už jedenásty ročník Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, s cieľom podporiť výskum v oblasti zriedkavých chorôb.

 

infografika

Image 1

Komisia pre mládež v Spišskej diecéze

Našim poslaním je predovšetkým pôsobiť medzi mladými ľuďmi prostredníctvom ich rovesníkov, ponúkať im také kresťanské programy a aktivity, ktoré budú pre ne dostatočne príťažlivé a zaujímavé....

Podporiť výzvu

Image 0

Farma života, o.z.

Občianske združenie Farma života háji a bojuje za práva všetkých zvierat, venuje pozornosť týraniu a zanedbávaniu zvierat každého druhu. Cieľom Farmy života je informovanie spoločnosti o aktuálnej situácii ochrany zvierat...

Podporiť výzvu

Image 1

Združenie kresťanských spoločenstiev mládeže

Všeobecný a hlavný cieľ činnosti Združenia kresťanských spoločenstiev mládeže (v skratke ZKSM) je napomáhať formácii mladého človeka prostredníctvom neformálneho vzdelania a učenia dozrieť v osobnosť, prispievajúcu svojimi postojmi, konaním a...

Podporiť výzvu