ĽudiaĽuďom.sk Blog

Milí priatelia,
Katka má päť rokov, je ležiaca, kŕmená prostredníctvom sondy v brušku, podstúpila tracheostómiu  a potrebuje dvadsať štyri hodinovú starostlivosť. Narodila sa predčasne. Keď sme si ju po troch mesiacoch vzali domov, napredovala ako zdravé dieťatko s veľkou chuťou do života, vysmiata a čiperná, až do očkovania. Po očkovaní prestala chytať veci do rúk, smiať sa. Následne dostala kŕče, akoby ju bolelo bruško. Lekárka povedala, že je to kolika a prejde to. Bohužiaľ neprešlo a neurologická kontrola a EEG vyšetrenie potvrdili epilepsiu.

Viem, poviete si, že to nemuselo byť z očkovania, že bola predčasniatko, už som si vyslúžila za to nejednu narážku a aj pomenovanie negramotná matka, ale bolo to tak. Katka je moje tretie dieťa a videla som, že do očkovania je všetko v poriadku. Nakoniec, aj lekárka sa vyjadrila, že pediatrička mala zvážiť očkovanie, prípadne posunúť termín jeho podania. Veľa z Vás mi písalo, že ju mám nahlásiť na úrad, ale nespravila som tak. Ja jednoducho nemám na to čas. Každá minúta mi je vzácna a venujem ju Katke!

Priznám sa, že som nemala ani šajnu o tom, čo je to mať postihnuté dieťa. Nevedela som si ani len predstaviť, čo to so sebou prináša, starať sa 24 hodín o takéto dieťatko. Nevedela som, čo je to tracheostómia, kým som nevidela jedno dieťatko v Martine na rehabilitáciách. Ten pohľad bol strašný. A o niekoľko týždňov sa to stalo aj nám.  Mala zavedenú tracheostómiu, sondu v brušku na kŕmenie a dýchal za ňu prístroj.

V roku 2016 už bola epilepsia pod kontrolou a liečba bola dobre nastavená. Malá medzitým bojovala a snažila sa dobehnúť zameškané cvičením a rehabilitáciami. V centrách a kúpeľoch však dostala zápal pľúc. Musela byť hospitalizovaná, dokonca ju udržiavali 11 dní v umelom spánku. V deň, keď Katke robili tracheostómiu, som nebola schopná ísť za ňou na áro. Sedela som doma, každú chvíľu volala do nemocnice a veľmi plakala. Šla som tam až na druhý deň. Všetko ma bolelo, aj kosti na stenách, keď som vstupovala na áro, kde ležala moja Katka už prebudená, ale s tracheou. Povedali mi, že ju bude mať len jeden mesiac, kým sa jej pľúca zotavia zo zápalu.

Teraz je rok 2020 a Katka ešte stále tracheu má. Prečo? Lebo vždy je nejaký dôvod – nepapá cez ústa, neprehĺta sliny, nesedí atď. Na jednej strane si hovorím: “Prečo?”, na druhej strane verím, že to je tak lepšie. Zdravý rozum mi vraví, že si dieťa zadusiť nemôžem svojou nerozvážnosťou, a tak, aj keď je to ťažké, netrvám na tom, aby nám tu tracheu zrušili teraz hneď.

Štyri mesiace strávené v nemocnici sme nakoniec zvládli. Naučila som sa ošetrovať tracheostomickú kanylu a kŕmiť ju cez PEG sondu. Po pol roku začala dýchať sama – bez prístroja.  Mohli sme opäť rehabilitovať a cvičiť doma, v centrách, či u súkromných fyzioterapeutov. Vidíme len malé pokroky, no nevzdávame sa. Chceme ísť ďalej a hľadáme možnosti, ako posunúť Katku vpred, ako ju posadiť a hlavne zbaviť sa trachestomickej kanyly a PEG sondy. Jednou takou možnosťou je podanie liečby kmeňovými bunkami v Mexiku. Informáciu o kmeňových bunkách a výsledkoch tejto liečby som sa dozvedela na Facebookoku v rôznych skupinách a od známych, ktorých na Facebooku mám. Deti, ktoré absolvovali túto liečbu, robia velikánske pokroky. Začali napredovať po mentálnej stránke, tie deti, ktoré boli ležiace, sa začínajú guľkať a sadať si. Skrsla u nás nová nádej. Hneď sme sa začali zaujímať o to, čo je treba. Konzultovať možnú liečbu. Zistili sme, že existujú 2 možnosti, a to liečba v Mexiku a v Kyjeve. Rozdiel je však veľký, nakoľko v Kyjeve nepodávajú kmeňové bunky cielene na konkrétnu diagnózu tak, ako tomu je v Mexiku. Práve preto bola u nás prvá voľba jasná – Mexiko.

Potrebovali sme nájsť lekára, ktorý by s nami šiel ako lekársky doprovod do Mexika. Poviem úprimne, nedávala som tomu veľkú nádej, že niekoho takého nájdeme. Ale podarilo sa to! V nemocnici v Banskej Bystrici na detskom áre. Tento lekár k nám prisadol v čakárni povedal, že s nami do Mexika pôjde. Inštruoval nás, čo všetko si máme zaistiť a zistiť – vzdialenosť ubytovacieho zariadenia od nemocnice, možnosť najbližšieho podania kyslíka, zaistenie kyslíkového koncentrátora na cestu v lietadle, upozornil nás aj na riziká liečby.

Verte, toto ma úplne nadchlo, lebo som to vôbec nečakala. Naopak, čakala som, že mi povie, že sú to zbytočne vyhodené peniaze rovnako ako naša obvodná lekárka. On mi však dal nádej. Usúdila som, že keby o liečbe sám pochyboval, neveril jej, či o nej nepočul, nedal by sa na to.

Pre malú chcem to najlepšie. Chcem, aby sa jej zdravotný stav zlepšil a priblížil sa čo najviac k zdravým deťom. Viem, že je to drahá liečba, že je to ďaleko, ale pevne verím, že Katke pomôže! Práve kvôli tejto viere sme založili výzvu na portáli ĽudiaĽuďom.sk. Liečbu poisťovňa neprepláca, a tak nám zostáva len táto jediná možnosť, obrátiť sa s prosbou na Vás. Ak by niekto mohol pomôcť, čo len jedno euro, budem vďačná.

Ďakujem
s pozdravom Klára