Práca sociálneho pracovníka na detskej onkológii
Každoročne, už od roku 2007 je 18. marec medzinárodným dňom sociálnej práce. Čo to vlastne je sociálna práca, aké je jej poslanie a aké sú jej hlavné témy? Medzinárodná federácia sociálnej práce uvádza, že je to povolanie založené na praktickej báze, a akademická disciplína, ktorá podporuje sociálnu zmenu, rozvoj, sociálnu kohéziu a slobodu ľudí. Hlavnými princípmi sociálnej práce sú sociálna spravodlivosť, ľudské práva, kolektívna zodpovednosť a rešpekt k odlišnosti.
Úlohy sociálneho pracovníka na detskej onkológii vychádzajú z potrieb detí liečiacich sa na rakovinu a ich rodín. Podľa štandardov starostlivosti o detského onkologického pacienta je sociálny pracovník súčasťou tímu a plní špecifické úlohy. Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Banskej Bystrici pracuje sociálny pracovník už 12 rokov, a jeho služby zabezpečuje OZ Svetielko nádeje. Prvá zmienka o podozrení, že zdravotné problémy dieťaťa môžu mať súvis s onkologickým ochorením pôsobí ako krutá a neočakávaná rana osudu. Nasleduje hospitalizácia v nemocnici, kde sa realizujú a plánujú všetky potrebné vyšetrenia potrebné k presnému stanoveniu diagnózy. Práve v tomto období je dieťa aj rodina veľmi zraniteľná. Čakanie na vyvrátenie alebo potvrdenie diagnózy, nutnosť pobytu v nemocnici, strach z nepoznaných diagnostických postupov a zákrokov môžu byť u dieťaťa sprevádzané prejavmi plaču, strachu, úzkosti, bojazlivosti a odmietania. Všetky tieto faktory samozrejme ovplyvňujú aj zvyšok rodiny a najviac matku ako najčastejšiu sprevádzajúcu osobu dieťaťa. Úlohou sociálneho pracovníka v tomto období je nadviazať s rodinou kontakt, pomôcť im zorientovať sa v prostredí, v ktorom sa nachádzajú, začať budovať dôverný vzťah, informovať ich o možnostiach podpory dieťaťa aj rodiny a sprostredkovať im relevantné a dôležité informácie. Prvým „icebreakerom“ je balíček hygienických potrieb, ktorý dostáva pri hospitalizácii každý pacient. Sú v ňom hygienické potreby, uterák, pohár, teplomer, príbor, malá hračka, farbičky, omaľovánky. Balíček vždy prispôsobujeme veku dieťaťa. Je praktickou pomocou a zároveň ním vyjadrujeme, že sme pripravení pomáhať nie len poradenstvom, ale aj materiálne. Dieťa potrebuje počas hospitalizácie čo najviac zmysluplného vyplnenia voľného času. Sociálny pracovník prevedie dieťa oddelením, ukáže mu kde je herňa, požičia mu počítač, tablet, dvdprehrávač s rozprávkami, hudobný nástroj, knižku. Rozhovor s dieťaťom o jeho záujmoch, pocitoch a životných predstavách alebo cieľoch je prostriedkom ako ho upokojiť a zbaviť pocitov neistoty. Ľudský, láskyplný a priateľský prístup je samozrejmosťou. Obdobie čakania na stanovenie diagnózy je pre rodičov obdobím neistoty, strachu a vyhodnocovaním novej situácie. Mnohokrát už vedia, že sa jedná o rakovinu, čakajú len na stanovenie presného typu a spôsobu liečby ochorenia. V tomto období musia vyriešiť kopec problémov, ktoré závažným spôsobom ovplyvňujú život každého člena rodiny. Kladú si otázky – Ako dlho bude liečba trvať? Môže byť maminka dieťaťa stále hospitalizovaná s dieťaťom? Môže ich prísť navštíviť zvyšok rodiny? Treba diagnózu dieťaťa oznámiť do školy? Môže sa dieťa po návrate do školy pripojiť k svojim starým spolužiakom? Nebude musieť opakovať ročník? Ako to bude s PNkami a OČRkami? Mám nárok na kompenzáciu od štátu? Ako sa zmení naša rodina? Zvládneme to všetko? Budeme mať dostatok peňazí na to, aby sme vládali platiť zvýšené náklady na liečbu, hypotéku a to všetko pri zníženom príjme? Aké výzvy a prekážky v liečbe nám prinesie budúcnosť?
Sociálny pracovník môže pomôcť nájsť potrebné odpovede, môže pomôcť komunikovať so školou a zamestnávateľom, môže pomôcť pri vybavovaní potrebných potvrdení na úradoch. Spoločne s rodinou môže hľadať a ponúkať nové zdroje financií, odporučiť im služby ďalších občianskych združení. Škála služieb, ktoré rodina využije závisí od ich potrieb.
Svetielko nádeje ponúka rodinám nasledovné služby, ktoré sú všetky zdarma:
- Preplácanie liekov, ktoré deti v nemocnici nedostanú, ale pre liečbu sú potrebné
- Prepravná služba
- Ubytovacie zariadenie pre rodinu pacienta
- Dobrovoľnícku návštevnú službu
- Sociálne poradenstvo
- Príspevok na kúpu parochne
- Organizovanie kultúrnych a voľnočasových aktivít
- Intervencie liečebného pedagóga
- Zapožičiavanie kníh, počítačov, tabletov, spoločenských hier
- A množstvo iných…
Možností ako pomôcť a ako skvalitňovať život detských onkologických pacientov je veľa. Z hľadiska nezdravotníckej starostlivosti môže byť pomoc sociálneho pracovníka pre rodinu kľúčová. Jeho úlohou v komunikácii s rodinou môže byť aj jej aktivizácia, poskytovanie emocionálnej opory, ukazovanie nových spôsobov vyrovnávania sa s ochorením, vytvorenie komunikačného premostenia smerom k personálu a sprevádzanie rodiny počas dlhého obdobia liečby. Reflektovanie novovzniknutých potrieb a meniacich sa priorít rodiny, nastavovanie vhodných intervencií a citlivé vnímanie emocionálneho rozpoloženia pacientov pomáhajú nastavovať prístup k rodinám, kde sa deti liečia na rakovinu.
Mgr. Ľuboš Moravčík
sociálny pracovník a koordinátor dobrovoľníkov