Raj pre Mišku

Ani neviem ako začať. Vôbec neblogujem a komentáre k príspevkom ľudí, ktorí blogujú alebo prispievajú na rôzne fóra, pridávam len minimálne. Do rúk sa mi dostala žiadosť o podporu od ľudí, ktorých dobre poznám už veľmi dlho. A tak som sa rozhodla, opísať Vám ich príbeh z iného uhla pohľadu, z pohľadu dlhoročnej kamarátky. Je to mladá rodinka, ktorej sa pred niečo viac ako 15-timi rokmi narodila krásna zdravá dcérka – Miška, kučeravá blonďavá modrooká slečna – malý anjelik :) Dievčatko zdravé…naoko. Keď sa malá Miška učila chodiť, bolo to také – človek by povedal, že milé – motkala sa, pri chôdzi sa knísala, potkýnala sa o každý kamienok, ktorý jej stál v ceste. A nikto z nás ani len netušil, že to čo sa nám javí ako milé, je v skutočnosti zákerná nevyliečiteľná choroba. Ako šiel čas, Miška začala mať aj iné zdravotné problémy a lekári jej diagnostikovali vzácnu chorobu, ktorá má odborný názov Ataxia Teleangiectasia Luis Barovej syndróm, ktorou v Európe trpí len pár desiatok ľudí, presnejšie detí. Dodnes si pamätám, ako sme s maminou maličkej pacientky Mišky na internete hľadali nejaké informácie o tejto diagnóze. To čo sme našli nám doslova vyrazilo dych. Malí pacienti, ktorí túto vzácnu chorobu majú, sa totiž len zriedka dožívajú dospelosti. Ide o nevyliečiteľnú chorobu, ktorá postupne znižuje kvalitu života dieťaťa – okrem zdravotných ťažkostí (postupne sa pridávajú ďalšie a ďalšie diagnózy a malý pacient je sledovaný v rôznych odborných ambulanciách), dieťa postupne začne trpieť sociálnym vylúčením, pretože mu ochabujú svaly a končí pripútané k invalidnému vozíku. Imunita je taká oslabená, že akákoľvek choroba by mohla znamenať koniec…koniec krehkého života dieťaťa…Neviem si predstaviť tú bolesť, to množstvo sĺz, ktoré museli mladí rodičia vyplakať, to množstvo bezsenných nocí a to množstvo otázok “PREČO?”, ktoré si každý deň kládli a na ktoré im nikto nevie odpovedať…Neviem si to predstaviť, pretože som nikdy nič podobné nezažila. Môžu si to predstaviť len rodičia, ktorí takéto trápenie prekonali alebo prekonávajú. Láska, sila, odvaha a každodenný strach o jediné dieťa. Pätnásť rokov sa mladí rodičia starali o svoju Mišku ako najlepšie vedeli, dávali jej všetko, čo mohli a aj oveľa viac. Keby som mala popísať všetko, čím táto mladá rodina musela prejsť, možno by som napísala aj celú knihu. Aj napriek prekážkam mali vždy odvahu začať odznova, aj v úplne cudzom prostredí. Mali odvahu za všetkým urobiť hrubú čiaru, nechať za sebou, to čo tak krvopotne vybudovali a začať niekde inde a úplne od nuly. Spomínam si, ako im pred istým časom nejaký “dobrák” ukradol auto, ktoré bolo pre túto rodinu jediným možným prepravným prostriedkom na všetky potrebné vyšetrenia, často mimo okres a na výlety, ktorými aspoň čiastočne kompenzovali Miške sociálne vylúčenie. A znova sa krádeži postavili čelom a kúpili iné auto. Pre ich milované dieťa. Aby Miška nebola zavretá iba medzi štyrmi stenami v byte v paneláku na sídlisku, kúpili rodičia v decembri 2014 starší rodinný domček. V najlepšej viere, že pre svoje jediné ťažko choré dieťa robia to najlepšie, mladá rodina si vzala hypotekárny úver. Nikdy sa na nič nesťažovali, nikdy o nič neprosili. Mladá mamička sa doma dlhodobo stará o svoje choré dieťa a mladý otecko popri trvalej práci, pracuje brigádnicky, aby mohli žiť. A žijú – pre seba a svoju dcéru. PRE KAŽDÚ CHVÍĽU, KTORÁ TEJTO MLADEJ RODINKE ZOSTÁVA. Až teraz, keď všetky peniaze, ktoré mali “vcucla” oprava rodinného domčeka. Až teraz, po 15-tich rokoch, sa mi do rúk dostala ich prosba o pomoc – finančnú alebo materiálnu, aby mohli splniť ešte jeden svoj spoločný sen – tráviť vzácne spoločné chvíle v prostredí bezpečnom pre Mišku, vonku na dvore. Aby mohla dýchať čerstvý vzduch, tešiť sa z farieb, zvukov, vône prírody okolo seba. Aby ich Miška mohla zažiť to, čo my zdraví ľudia pokladáme za také samozrejmé!!! Priatelia, pomôžeme spolu Miške, krásnej mladej inteligentnej slečne, aby viac nemusela sedieť zavretá medzi štyrmi stenami a na toto všetko len spomínať? Spomínať na to, keď ešte mohla chodiť von. Ak chce niekto z Vás, priatelia, známi aj neznámi, pomôcť tejto mladej rodinke, tu je link: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/2289 .
A ak má niekto z Vás rád umenie, tu je link na aukcie obrazov, ktoré namaľovala Miška aj napriek svojmu zdravotnému stavu: https://aukcie.ludialudom.sk/aukcie/umenie/obrazy/1787_1-konik-od-misky, https://aukcie.ludialudom.sk/aukcie/umenie/obrazy/1788_2-koniky-od-misky .

Obdivujem týchto dvoch mladých ľudí a obdivujem aj ich dcéru Mišku. Ďakujem im za to, že mi umožnili byť súčasťou ich života a za to, že mi umožnili pomôcť im.
Verím, že ľudí s dobrým srdcom je na Slovensku veľa a že sa nám spoločnými silami podarí Miške vytvoriť jej RAJ na tejto zemi, kde bude môcť bez rizika a bez ohrozenia jej zdravotného stavu, tráviť so svojimi rodičmi a dvomi psíkmi Merry a Lady svoj voľný čas a užívať si to, čo je pre nás ostatných také samozrejmé.

Za akúkoľvek pomoc Vám z celého srdca ďakujem!!!


Miriam Kubačková podporuje výzvy

Image 88

Raj pre Mišku

Predstavte si chorobu, ktorá kombinuje tie najhoršie príznaky svalovej dystrofie, imunitnej nedostatočnosti, detskej mozgovej obrny, cystickej fibrózy a rakoviny. Vitajte vo svete detí ktoré trpia vzácnou nevyliečiteľnou chorobou, strašiakom s názvom Ataxia Telangiectasia. Vitajte vo svete našej dcérky Michaely.

Podporiť výzvu

Image 84

Nádej pre malého Miška (7r) a Simonku (1,5r)

Milí darcovia, obraciame sa na vás s prosbou o finančnú a materiálnu pomoc pre chorého predčasne narodeného synčeka Miška a predčasne narodenú dcérku Simonku. Zo srdca ďakujeme....

Podporiť výzvu

Image 42

Rehabilitácie pre Grétku

Grétka je šikovné 3-ročné dievčatko, ktoré veľmi túži samostatne chodiť a navštevovať škôlku so svojimi zdravými rovesníkmi. Za každý príspevok vám z celého srdca ďakujeme!...

Podporiť výzvu

Image 4

Liečba vlastnými kmeňovými bunkami v USA, rehabilitácie v Adeli, Ulzibat a delfínoterapia

Moje meno je Matteo, mám 2,5 roka a som veľký bojovník. Verím v zázraky a verím v sny. A preto viem, že všetko zvládnem :)...

Podporiť výzvu