ĽudiaĽuďom.sk Blog

Ako som už písala vo výzve, Alžbetka ma problém z pravou rúčkou. Rúčka je kratšia, slabšia, zodvihne ju iba pred seba. Do strany si ju nedá, ani v bok, ako by chcela keď tancuje, v zápästí nie je rotácia. Keď padá nevie si otvoriť dlaň, aby sa podoprela, tak si stále nabije noštek. Až teraz viem koľko pohybov dokáže naša ruka urobiť, keď vidím ako Alžbetka sa trápi a nemôže urobiť to, čo pre nás zdravých je tak samozrejme a prirodzené bez rozmýšľania.
Alžbetka je v podstate praváčka, aspoň mozog jej to hovorí, ale keďže cíti, že pravou to nejde, musí použiť tu ľavú a tak si farbičku chytí do pravej a snaží sa kresliť. Vie si ju prehodiť aj do pravej a ľavou pridržiava a kreslí. To je aj pri obliekaní, všetko chce robiť sama. Ak jej to nejde, s plačom ma požiada o pomoc. Sú to ťažké momenty, keď vidím ako sa snaží a uvedomuje si to, že stále jej treba pomôcť.
Raz keď pozerala televízor, ona si zvykne dávať rúčku za hlavu, mala tak ľavú rúčka a niečo sa jej nepáčilo, tak chcela si rúčky vymeniť. Skúšala si takto založiť za hlavu pravú, samozrejme jej to nešlo, keďže ju nedá vyššie ako pred seba, tak ma poprosila o pomoc a dodala “mamka, nefunguje mi rúčka”. Odišla som od nej na chvíľu a musela som sa vyplakať. Vždy mám v očiach slzy, keď túto vetu Alžbetka vysloví. Je to dosť často, keďže chce toho toľko urobiť a nemôže. Velá krát sa stalo, že jej dajú servus pri rozlúčke a povie “nefunguje rúčka”.
Nikto nám nevie povedať ako sa to bude ďalej, či vôbec sa dokáže rúčka sfunkčniť, teraz čo môžme posúdiť je, že potrebuje neustále terapie cvičenia, liečenie. Ak sme napríklad pre chorobu nemohli cvičiť, hneď to bolo vidieť, akoby sme sa vrátili na začiatok. Rúčkou neurobila nič len ju držala vedľa seba akoby ju nemala. Stáva sa to hlavne vtedy, keď troška podrastie, nerv jej nestihne dorásť a tak začíname akoby nanovo. Keďže sme už toľkokrát boli na liečení a popritom všetkom čo ešte máme doma výdavky na deti, je to naozaj veľmi ťažká situácia. Bývame v jednoizbovom byte z dvoma deťmi a psíkom.

Keďže aj psi dokážu liečiť, tak sme si takého kúpili pre Alžbetku, aby jej pomohol. A aj pomáha, veľmi sa s ním hrá a pritom používa rúčku. Sú na neho nejaké tie náklady, to je jediné čo máme ako luxus, lebo nič iné si nemôžme dovoliť. Niekedy mi je ľúto, že ostatné deti čo máme, sú na úkor Alžbetky, keďže najviac výdavkov máme na Alžbetkyne liečenie. Manžel ma z prvého manželstva ešte dve dcéry. Od začiatku sme si ich mohli vziať cez víkend k sebe, zájsť aspoň do cukrárne, ale teraz sa nezmestíme do bytu a ani peniažky nestačia. Preto som požiadala rôzne nadácie o pomoc na liečenie, podarilo sa nám vyzbierať na Biolampu, ktorou nasvecujeme rúčku a taktiež aj nejaká suma na liečenie. Som nesmierne vďačná všetkým darcom za ich dari.
Nesnívame pre deti aby sme išli na dovolenku k moru, aj keď aj to by pomohlo Alžbetke, Vianoce sme doteraz mali stále len skromné, deti dostali iba to čo potrebovali, nie to, čo by naozaj chceli, a my s mužom darčeky nemáme žiadne. Alebo máme, tie najväčšie, a najvzácnejšie, naše deti. Muž pracuje ako sa dá, ale nestačí to. V podstate štyri deti a jedno z nich postihnuté je v dnešnej dobe ťažko. Aj keď s nami sú iba dve detičky, stále sa to musí aj nejako deliť je ťažko, ak nemôžeme kúpiť čo i len sladkosť.
Chceli by sme veľmi aby raz Alžbetka mohla povedať ” rúčka funguje”