ĽudiaĽuďom.sk Blog

 Vždy sme chceli mať s manželom veľkú rodinu a preto, keď sme sa dozvedeli, že nám k teraz už k takmer 6 ročnej dcérke Emke pribudnú dvojičky, žiarili sme šťastím. Tomáško a Oliverko sa však narodili predčasne, až o 3 mesiace, a tu začína náš príbeh. Malé vtáčatká, čo vypadli z hniezda, bolo treba pomaly – postupne „vypiplať“. Dvojičky majú momentálne 3,5 roka a odvtedy prešli veľký kus cesty. A s nimi aj my – ich rodičia a starí rodičia.

Zo začiatku to bol obrovský šok pre nás všetkých, avšak s odstupom času sme sa naučili všetci spolu bojovať a pozerať sa na svet z úplne iného uhla. Okrem pokory nás naučili, že najdôležitejší je úsmev a smiech. Ten nabíja energiou nás všetkých.

Na prvý pohľad chlapci sediaci v kočíku vzbudzujú na tvárach ostatných milé natešené úsmevy. Tomáško a Oliverko sa neustále usmievajú od ucha uchu, ceria krásne malé zúbky, rúčkou posielajú do vzduchu pusinky. Pôsobia šťastne a spokojne. Človek má pocit, že je všetko v poriadku. No nie je. Obaja trpia detskou mozgovou obrnou. Dvojičky nedokážu  sedieť bez opory, stáť, chodiť, nosia plienky, nerozprávajú.

Takmer každý mesiac zbalím kufre, dve cestovné postieľky a  opúšťam dcérku, manžela, priateľov, dom, psa, hospodárstvo, malú záhradku, aby som s nimi absolvovala 2-týždňové rehabilitácie v centrách po celom Slovensku. Chlapci sú z každého pobytu šikovnejší. Oliverko dokáže loziť, postaviť sa o oporu, s oporou prejde pár krokov, skúša prvé slabiky. Tomáško sa v ľahu len prekotúľa a trošku preplazí. Napredujú. Pomaly, ale predsa. Podstatné pre nás je, že rozumejú tomu, čo sa od nich žiada a pri cvičení sú húževnatí. Veľkou motiváciou je pre nich aj Emka, po ktorej chcú všetko opakovať a to ich ťahá vpred. Od rodičov a starých rodičov dostávajú veľa lásky.

Doma ich učíme ako s láskou pohladkať psa, zajačika, či húsatko. Obaja sú spoločenskí, milujú deti, nemajú problém s cudzími ľuďmi. Ako správni chlapci, zaujímajú sa o všetky dopravné prostriedky.   Tešia sa, keď nám ocko posiela videá ako zblízka pracuje bager. Ocko totiž odchádza za prácou na týždňovky.  Ocko je vzácny.  Starostlivý a milujúci. Aj keď sa rodina zomkla a každý pomáha ako môže, výdavky na cvičenia pre dvojičky ďaleko prevyšujú naše príjmy.  Na tento rok majú chlapci už naplánovaných 7 pobytov a to hlavne vďaka darcom a dobrým ľuďom.  Okrem rehabilitovania však prijímame aj rady a pomoc lekárov.

Tomáško ako 2 ročný absolvoval operáciu hlavičky, vďaka čomu je vnímavý a pokojný.  Momentálne nás čakajú ďalšie zákroky, ktoré by nám mali uľahčiť napredovanie. Tomáškovi na zmiernenie spasticity voperujú tzv. baclofenovú pumpu a Oliverka čaká tzv. rizotómia. Aj napriek obavám a veľkému tlaku okolia, pevne verím, že aj tieto operácie dopadnú dobre. Že našim chlapcom bude dopriate, aby si užívali život plnohodnotne a dokázali v budúcnosti fungovať samostatne.

Čaká nás však ešte dlhá cesta, keďže diagnóza DMO je diagnóza na celý život.  No vďaka Vašej pomoci  sa nám naše putovanie zvláda ľahšie. Ďakujeme.

Mama Kristína