Život s motýlimi krídlami – Epidermolysis Bullosa
Zdravím každého kto sa rozhodol prečítať si môj blog.
Volám sa Kristián, mám 32 rokov a od narodenia trpím zriedkavým genetickým ochorením, ktoré postihuje len niekoľko percent ľudstva, ide o Epidermolysis Bullosa – chorobu Motýlích krídiel. Moja choroba je fyzická a veľmi boľavá, prejavuje sa tak, že mám po celom tele otvorené pľuzgiere, chrasty, nemám nechty a prsty na rukách aj na nohách mám zrastené a zdeformované. Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku.
Som stále len doma, nemôžem a ani nemám ako chodiť von medzi ľudí. Na to, aby som sa mohol samostatne pohybovať potrebujem elektrický vozík, ktorý zatiaľ nemám. V minulosti ma vozila mama na manuálnom vozíku, teraz má ale problémy s chrbticou a ja ju nechcem zaťažovať ešte aj tlačením vozíka.
Svoje dni trávim pri PC, baví ma elektronika (PC, mobily, nové technológie a všetko okolo toho), pozeranie filmov, či hranie hier. Najviac ma bavia závodné a akčné hry, najradšej hrávam GTA, Call of Duty, Sniper Elite, samozrejme rád by som si zahral aj iné hry, keby mi ich moje PC spustilo, lenže hry sú vždy novšie, náročnejšie na grafiku procesor, a tak si môžem zahrať len to čo mi moje staršie PC spustí. Väčšinou si ale píšem so svojimi priateľmi, aby som zostal v kontakte aj s vonkajším svetom. 
Rodičia sa o mňa nonstop starajú. Mama je so mnou doma celý deň a ošetruje ma. Každý deň ráno začíname veľkým ošetrením celého tela, potom po raňajkách robíme bylinkové obklady na rany. Môj stav sa za posledné tri roky trochu zhoršil, lekári nám nič bližšie nevedeli povedať, len do mňa tlačili ATB, tak sme začali ošetrenia robiť podľa seba a môj stav za znova trošku zlepšil. Počas dňa, ako som už písal, hrávam hry, alebo si s kamarátmi píšem na sociálnych sieťach, ale hlavne sa venujem mojej malej láske – Yorkshire terrierke ktorá sa volá Linda. Darovala mi ju 1. decembra moja kamarátka – bývalá spolužiačka, bol to od nej naozaj krásny darček, robí mi veľkú radosť a spríjemňuje moje nudné chvíle a dni. Poobede okolo 16 hod. robíme znova obklady, po obkladoch večera, a potom si píšem s priateľmi, alebo s mojou malou láskou pozeráme film pri PC, keďže telku nemám. Do postele chodím o 21 hod., vtedy ma mama znova ošetruje na noc.
Som komunikatívny typ, rád spoznávam nových ľudí, hlavne tých, s ktorými sa dá v pohode o hocičom baviť, nemám rád komunikácie keď je len „ticho“ a odpovede typu “jj, aha, ee, asi, jaj”.
Najradšej mám leto, keď si môžem posedieť vonku na dvore, a počúvať vtáčiky, sledovať oblaky a hľadať v nich nejaké zvieratko alebo niečo pekné. Na zimnom období mám najradšej Vianoce, tá atmosféra, tá vôňa, to čaro Vianoc, je to niečo krásne. S mamou už od adventu zdobíme a vytvárame dekorácie. Stromček zdobíme hneď v prvú adventnú nedeľu, od polovice novembra pozerám vianočné filmy a počúvam vianočnú hudbu, a od októbra už odrátavam dni do Vianoc, ja som ako vianočný škriatok :-).
Teraz už ale čakám leto, každé obdobie má svoje čaro. Teším sa, že budem na čerstvom vzduchu aj s mojou Linduškou, ale najviac zo všetkého sa teším, že vďaka Vám budem môcť ísť aj medzi ľudí na elektrickom vozíku, ktorý by som si bez Vašej pomoci kúpiť nemohol!
Verím, že sa podarí sprostredkovať dostatok pomoci aj na to, aby som si mohol kúpiť stolový počítať a byť aj naďalej v kontakte s okolitým svetom.
Všetkým Vám veľmi ďakujem za podporu.
Kristián Hulala podporuje výzvy
Pomôžte Kristiánovi s chorobou Motýlie krídla (Epidermolysis Bullosa)
Zdravím všetkých, mám 32 rokov, a od narodenia trpím chorobou Motýlie krídla