Prvý detský mobilný hospic na strednom Slovensku
Čo je detský mobilný hospic? Aká je to paliatívna starostlivosť? Prečo je dôležité, aby detský pacient mohol prežiť posledné mesiace, dni, či hodiny v kruhu svojich blízkych a milovaných? Aj na tieto otázky sa vám pokúsime odpovedať, pretože sa s nimi veľmi často stretávame aj v praxi.
Na Slovensku máme tri detské onkologické pracoviská, ktoré by sme mohli rozdeliť podľa pôsobnosti v Západoslovenskom, Východoslovenskom a Stredoslovenskom kraji. Pri každom pôsobí jedno, alebo viac občianskych združení. V zásade vykonávajú rovnakú činnosť, alebo veľmi podobnú, ktorá je nesmierne dôležitá nie len pre samotné dieťa, ale aj jeho rodinu. Občianske združenie Svetielko nádeje z Banskej Bystrice sa rozhodlo v roku 2010 rozšíriť svoje služby aj smerom k rodinám a deťom, ktoré už z dôvodu ich vážneho zdravotného stavu nemalo v danom období šancu na vyliečenie a v roku 2013 po množstve absolvovaných školení, vybavovania a príprav pomohlo deťom zo Žilinského a Banskobystrického kraja tým, že sprevádzkovalo prvý detský mobilný hospic na strednom Slovensku.
Čo je detský mobilný hospic?
Ak by sme mali rozdeliť názov na jednotlivé slová, porozumeli by sme asi všetkým. Vieme, že ak je niečo detské, je venované deťom, ak je niečo mobilné, ide o niečo pojazdné, alebo prenosné a ak hovoríme bežne o hospici, predstavíme si pod týmto pojmom budovu, do ktorej sú sústredené dlhodobo choré a umierajúce osoby, o ktoré je potrebné sa starať do času, kým tento svet neopustia. Ale ako si preložiť slovné spojenie detský mobilný hospic?
Dieťa, ktoré v nemocnici vyčerpalo všetky možnosti liečby, môže odísť domov. Domov, kde ak má rodič záujem, môže využiť služby detského mobilného hospicu. Tie mu poskytne multidisciplinárny tím, čiže tím zložený z profesionálov z oblasti zdravotníctva, či humanitných odborov: lekár, sestra, sociálny pracovník, psychológ, kňaz. Takže detský mobilný hospic znamená, že hospicový tím vyráža na pravidelné návštevy priamo do domáceho prostredia dieťaťa, kde mu je poskytovaná 24 hodinovú paliatívnu starostlivosť 7 dní v týždni.
Aká je to paliatívna starostlivosť?
Podľa definície WHO (Svetová zdravotnícka organizácia) z roku 2002, je paliatívna starostlivosť prístup, ktorý zlepšuje kvalitu života pacientov a ich rodín zoči-voči život ohrozujúcemu ochoreniu tak, že včas identifikuje a neodkladne diagnostikuje a lieči bolesť a iné fyzické, psychosociálne a duchovné problémy a tým predchádza a zmierňuje utrpenie. Paliatívna starostlivosť zahŕňa zdravotnú starostlivosť poskytovanú lekárom (diagnostiku a liečbu), ošetrovateľskú starostlivosť, rehabilitáciu, psychologickú starostlivosť, liečebno – pedagogickú starostlivosť – u detí, duchovnú starostlivosť a sociálne poradenstvo. V zásade ide o časovo obmedzené prežívanie s predpokladom pol ročného časového úseku. Paliatívna starostlivosť sa môže vykonávať aj v nemocniciach, prípadne v kamenných hospicoch (toho času pre deti kamenný hospic na Slovensku neexistuje), no pokiaľ ju dokážeme prostredníctvom multidisciplinárneho tímu priniesť za dieťaťom domov, ide o to najideálnejšie, čo mu môžeme v posledných chvíľach života dať.
Prečo je dôležité, aby dieťa bolo doma?
Takmer každý z nás strávil nejaké tie chvíle v nemocnici a je jedno ako dlho. A určite sa nám s týmto zážitkom spájajú určité pocity. Úzkosť? Strach? Bezbrannosť? Ako sme sa cítili? Alebo naopak, boli sme príjemne prekvapení? Bez ohľadu na to, aká zdravotná starostlivosť nám bola v nemocniciach poskytovaná, tešili sme sa domov. Na svojich blízkych, či priateľov. Boli sme schopní tešiť sa aj na ten fľak na stene, či starý plagát, ktorý nám inak veľmi vadil. Prežívanie obdobia v nemocnici je pre dieťa náročné. Aj napriek prítomnosti rodiča nie je doma. Podstupuje náročnú a často bolestivú liečbu, či vyšetrenia. Pokiaľ sa vyčerpajú všetky možnosti liečby, nie je dôvod, prečo by malo zostať v nemocnici. Práve naopak. Odísť domov je to najideálnejšie. Dieťa je v kruhu rodiny, je vo svojej izbičke, môže za ním prísť ktokoľvek a kedykoľvek, môže zažiť ešte množstvo nádherných chvíľ s kamarátmi, či zažiť nezabudnuteľný zážitok. A to všetko v starostlivosti hospicového tímu. Pokiaľ je dieťatko vo veľmi vážnom stave, rodina je tímom sprevádzaná a naučená, ako má dieťa polohovať, pracovať s tracheostómiou, podávať výživu, odsávať a podobne. S rodinou sa pracuje veľmi citlivo, s dieťaťom sa nakladá dôstojne, s láskou. V týchto chvíľach medzi hospicovým tímom, dieťaťom a rodinou silnie puto, vzniká hlboký vzťah a vzájomná dôvera a často je na jeho vrchole priateľstvo. Hospicový tím Svetielka nádeje z Banskej Bystrice je pripravený ísť k malým pacientom v ktorúkoľvek nočnú i dennú hodinu, sú pripravení zabezpečiť im splnenie snov, vypočuť ich starosti, radosti, povzbudiť, poradiť, potešiť, poskytnúť radu psychológa, duchovného, ako aj pomôcť držať v posledných chvíľach za ruku dieťa i jeho najbližších. Pretože aj odchod do večnosti môže byť pokojný, krásny, dôstojný. A to je cieľom hospicovej starostlivosti. Zabezpečiť dieťaťu a rodine čo najplnohodnotnejšie prežitie posledných chvíľ v kruhu milujúcich tak, ako je to len možné.
Podporiť činnosť detského mobilného hospicu Svetielko nádeje môžete aj odoslaním sms v tvare: DMS(medzera)SVETIELKO na telefónne číslo 877. Ďakujem, práve ste pomohli deťom s nevyliečiteľným ochorení v sume 2,-Eurá
Ingrid Škropeková
Svetielko nádeje, o.z.
Svetielko nádeje, Centrum pomoci detskej onkológie podporuje výzvy
Svetielko nádeje, centrum pomoci detskej onkológie
Na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie je o dieťa po zdravotnej stránke postarané na vysokej úrovni, o čom svedčí fakt, že sa k nám chodí liečiť viacero detí nie len k oblasti našej pôsobnosti a teda zo stredného Slovenska, ale vyhľadali nás rodiny aj z iných častí Slovenska. Činnosť Svetielka nádeje spočíva v psycho- sociálno- ekonomickej pomoci čo znamená, že sa snažíme vzdialiť deti a rodiny od myšlienok spojených s ochorením rôznymi spôsobmi. Pomáhame im nie len rôznymi finančnými príspevkami, ale poskytujeme služby, vďaka ktorým sa ich náklady na liečbu zmiernia. Samozrejmosťou je prítomnosť rodiča na oddelení a na izbe spoločne s dieťaťom. Izby sú už niekoľko rokov krásne prerobené a prispôsobené dlhodobej hospitalizácii.